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뇌전증장애편
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서울시

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뇌전증은 치료할 수 없다는 편견 등 비장애인이 뇌전증장애에 대해 가지고 있는 편견을 바로잡는 우리가 몰랐던 이야기  
뇌전증장애인이 대발작을 일으켰을 때 대처요령 등 비장애인이 뇌전증장애인을 제대로 돕기 위한 정보를 전하는 우리가 알아야 할 이야기
뇌전증을 가졌다는 이유로 사회에서 왕따가 되는 가슴 아픈 현실을 토로하고, 좀 더 보듬어달라는 호소를 전하는 당신에게 말하고 싶은 이야기
서울시 장애인식개선 교육콘텐츠 : 우리가 몰랐던 이야기 일곱번째 이야기 뇌전증장애편

우리가 몰랐던 이야기
(관련 이미지) 러시아의 대문호 도스토옙스키 위대한 정복자 나폴레옹 세기의 음악가 차이콥스키
(CG) 세 사람의 공통점은 무엇일까요?
(관련 이미지) 세 사람은 모두 역사상 위인, 그리고 또 하나의 공통점이 있습니다. 이들은 모두 뇌전증에 시달렸습니다.
(히포크라테스) 뇌전증은 이미 2천 년 전 히포크라테스가 치료법을 제시했을 만큼 오래된 질환입니다.

(뇌전증 증상) 신경세포의 일시적이고 불규칙한 이상 흥분현상으로 인해 경련이 발생하는 질환이 바로 뇌전증입니다.
(인포그래픽 / CG) 그렇다면 우리나라 등록 뇌전증 장애인의 수는 얼마나 될까요?
(인포그래픽 / CG) 현재 등록 뇌전증 장애인의 수는 약 7,271명으로 전체 장애 등록 인구 가운데 약 0.3%를 차지하는 수준입니다.
(화면전환) 그러나
(뇌전증클리닉) 국내의 실제 뇌전증 환자의 수는 약 30만 명으로 추정되고 있습니다.
(숨는 이미지) 그렇다면 왜 뇌전증 장애인들은 자신을 숨기는 것일까요?

(인터뷰 / 전문가) - 김지현 / 고려대 구로병원 신경과 교수
int) (뇌전증에 대해) 정신질환의 일종으로 악마가 들어와서 생기고, 남한테 전염될 수 있다는 황당하고 말이 안 되는 편견 때문에 스스로 (뇌전증 장애가 있다는 것을) 굉장히 창피해 하고 부인하려고 하는 경향이 다분히 있습니다.

뇌전증 장애인이 자신을 드러내지 못하는 또 다른 이유가 있습니다.

- 고성호 / 한양대 구리병원 신경과 교수
int) 뇌전증이 있는 장애인이 보험에 가입하려고 하면, 과거에 뇌전증을 앓았다는 경력만으로 차별을 받거나 심지어는 가입을 못 하게 되는 경우도 있고요. 그 밖에 여러 가지, 운전(면허증 취득), 다른 사회생활인 직장을 구한다든지 하는 데 문제가 많죠.

(우리 사회 이미지) 뇌전증 장애인을 힘들게 만드는 우리사회의 편견은 또 있습니다.

(블랙 바탕 + 자막) “뇌전증은 치료할 수 없는 불치병이다.”
(뇌전증 환자 이미지) 아직 뇌전증은 현대의학이 완전히 정복한 영역은 아닙니다.
(화면전환, 인포그래픽 / CG) 그러나 뇌전증 대부분은 약물치료만으로도 상당한 효과를 볼 수 있습니다. (스튜디오에서 이미지 재연) 이로 인해 많은 사람은 정신질환을 가진 정신장애인은 위험하다고 믿게 됩니다.

(인터뷰 / 전문가) - 고성호 / 한양대 구리병원 신경과 교수
int) 실제로 병원에 오시는 분들의 60% 이상은 적절한 약물치료로 발작 경험 없이 아주 건강하게 생활하시고, 만족해하십니다. 그리고 20% 정도는 소발작을 경험하거나 가벼운 발작을 경험하게 되는데 이러한 경우에도 약의 개수를 올린다든지, 치료를 통해서 적절히 생활하는 데 어려움을 겪지 않고 장애인들이 건강하게 생활할 수 있습니다.

(수술 이미지) 그렇다면 약물로 낫지 않는 난치성 뇌전증은 치료할 수 없는 것일까요?

(인터뷰 / 전문가) - 고성호 / 한양대 구리병원 신경과 교수
int) 수술적인 요법을 통해 국소적으로 뇌수술한다든지 다양한 치료법을 통해 발작빈도를 조절해줄 수가 있고, 아주 좋은 경우에는 수술만으로 완전히 제어되는 경우도 있을 수 있기 때문에 병원에 와서 정확하게 진단을 받고 치료를 받으셔야 합니다.

(냉담한 시선에 몰린 이미지) 뇌전증 장애인을 사회 밖으로 몰아내는 편견은 더 있습니다.

(블랙 바탕 + 자막) "뇌전증은 특별한 사람만 걸리는 병이다."
그러나
(뇌전증 클리닉) 알려진 것과 달리 뇌전증은 매우 흔한 질환으로 분류되고 있습니다.
(인포그래픽 / CG) 이미 국내에는 30만 명의 뇌전증 환자가 있으며 매년 3만 명의 환자가 새롭게 발생하는 것으로 보고되고 있습니다.
(인포그래픽 / CG)결국 이러한 보고는 누구든지 상황에 의해 뇌전증 장애인이 될 수 있다는 사실을 의미합니다.

(인터뷰 / 전문가) - 김지현 / 고려대 구로병원 신경과 교수
int) (뇌전증은) 특별한 사람만 걸리는 것이 아니고, 누구든지 걸릴 수 있는 질환이기 때문에 우리가 이런 환자들을 대할 때 잘못된 편견과 잘못된 인식으로 멀리하고 꺼릴 것이 아니고, 따뜻하게 보듬어주는 손길이 매우 절실합니다.

(사람들 차가운 눈초리 장면) 우리 사회에는 뇌전증 장애인을 기피하게 만드는 또 다른 편견이 있습니다.

(블랙 바탕 + 자막) “뇌전증은 정신질환이다.”
(발작 이미지) 갑자기 쓰러져 온몸을 부르르 떨고
(발작 이미지) 거픔을 물며 발작하는 비정상적이고 낯선 증상을 보이기도 하는 뇌전증
(발작 이미지) 이 같은 증상으로 인해 한때 뇌전증은 정신질환이라는 오해를 받았습니다.

(화면전환) 그러나
(현대의학) 현대 의학은 이미 뇌전증이 정신적인 문제가 아니라 예민한 뇌 때문에 발생한다는 사실을 밝혀냈습니다.

(인터뷰 / 전문가) - 고성호 / 한양대 구리병원 신경과 교수
int) 뇌전증은 정신질환의 일환은 아니고요, 예전에 과학이 발달하기 전에는 (뇌전증 장애인을 보고) 미쳤다, 귀신 들렸다고 했는데 그것이 아니고 뇌가 예민해지면서 전기적인 신호에 아주 민감하게 반응하고, 대발작이나 소발작, 부분발작이 생기는 게 뇌전증이라는 것이 알려졌습니다.

(새로 촬영한 part) “뇌전증 장애인은 일하기 어렵다”
뇌전증이라는 꼬리표로 인해 취업에서 불이익을 받는 사람들이 있습니다.
그러나 조금의 이해와 배려가 있다면뇌전증 장애인도 얼마든지 함께 일할 수 있습니다.
충남 부여의 한 우체국에서 일하는 김선영 씨가 그 대표적 사례가 될 수 있습니다.
뇌전증으로 인한 선영 씨의 갑작스러운 발작은 처음에는 동료들을 당황하게 만들기도 했습니다.

- 김선영 / 부여장암우체국(뇌전증)
int) 함께 식사하는 자리였는데요, 그때가 마침 우리 우체국 국장님 생신이었어요. 그런데 생일축하 노래가 다 끝나고 촛불을 끄는 것까지 봤는데 그때 이후로 저에게 기억이 없는 거예요. 그게 첫 발작이었던 것 같아요. 그런데 어느 정도 시간이 지나고 깨어나 보니 제 남편도 와 있고, 같이 일하는 직원도 놀라서 눈이 휘둥그레진 거죠.

- 류재훈/ 부여장암우체국
int) 저는 발작해서 쓰러지는 것을 처음 봤기 때문에 정말 많이 놀랐었는데요, 그렇게 발작증세가 일어나서 쓰러졌을 때 (선영 씨에게) 너무 위험하기도 하고, 저로서는 큰 충격이었어요.

못 볼 것을 보였다는 부끄러움과 동료들에 대한 미안함으로 선영 씨는 한때 일을 그만둘 결심을 하기도 했습니다.
그러나 선영 씨를 향한 동료들의 배려와 격려는 오히려 선영 씨가 다시 일어서는 힘이 되었습니다.

- 방종윤 / 부여 장암 우체국장
int) 뇌전증이 근무하는데 아무런 문제가 되지 않았고, 가끔 발작이 있더라도 동료 직원이나 저나 조금만 배려하고 이해한다면 전혀 문제될 일이 없었어요. 그것 때문에 본인이 일을 그만두게 된다면 사회나 우리 스스로한테도 큰 손해가 될 것으로 생각했습니다.

동료들 덕분에 선영 씨는 함께 웃고 울 수 있는 일터의 소중한 도움터를 만들 수 있었습니다.

- 김선영 / 부여 장암 우체국(뇌전증)
int) 중요한 것은 물론 직장의 동료가 배려해주고 협력해주는 것이지요. 그다음에 또 한 가지 중요한 것이 하나 더 있는데, 스스로 마음을 여는 게 중요하다고 생각해요. 제가 아프고 나서 다음 날 출근을 하거나, 쓰러졌다가 정신을 차리고 동료들을 대할 때 “어제 많이 놀랐지? 나 때문에 고생 많았네.”라고 웃으면서 그 상황을 자연스럽게 넘기는 것이 스스로에게도 당당하면서 뇌전증과 친구로 함께 가는 것이라고 저는 생각합니다.

누구보다 당당하게 자신의 일을 지켜가는 선영 씨
이해와 배려는 뇌전증 장애인의 삶을 바꾸는 가장 큰 힘입니다

우리가 알아야 할 이야기
(자막 / 성우) “만약 지하철 같은 데서 뇌전증 장애인이 심한 발작을 일으키는 것을 본다면 어떻게 도울 수 있나요?”
(재연 / 촬영) 뇌전증 장애인의 발작을 보는 경우 당황하지 말고 차분한 태도를 유지하는 것이 중요합니다.
(재연 / 촬영) 대부분 뇌전증 장애인의 발작은 몇 분 이내에 끝나게 됩니다.
(재연 / 촬영) 발작이 시작되면 다른 사람이 멈추기는 사실상 불가능합니다.
(재연 / 촬영) 결국 자연적으로 뇌전증 장애인의 발작이 멎을 때까지 기다릴 수밖에 없습니다.
(재연 / 촬영) 발작 중에 절대로 환자의 입안에 뭔가를 넣지 않는 것도 중요합니다.
(재연 / 촬영) 다만 몇 가지 도움을 줄 수는 있습니다.
(재연 / 촬영) 우선 뇌전증 장애인이 안경을 끼고 있다면 벗겨주고
(재연 / 촬영) 입고 있는 옷의 단추나 벨트 등을 풀어서 느슨하게 하고
(재연 / 촬영) 주변의 위험한 물건은 치우는 게 좋습니다. 그리고 반드시 알아야 할 사실이 하나 있습니다.

(인터뷰 / 전문가) - 고성호 / 한양대 구리병원 신경과 교수
int) 뇌전증 장애인 대부분은 3분 이내에 대발작을 멈춥니다. 다만 비장애인이 주의해야 할 것은 뇌전증 장애인의 발작이 5분을 넘어가게 되면 뇌손상이 생기는 경우가 있거든요. 그러면서 점점 더 증상이 심해질 수가 있기 때문에, 그러한 경우에는 빨리 119에 연락을 하시고 병원의 도움을 받는 게 필요합니다.

당신에게 말하고 싶은 이야기
(인터뷰 / 뇌전증 장애인) - 김선영 / 뇌전증 장애인
뇌전증을 숨기지 않아도 되는 사회가 되었으면 해요.
제가 뇌전증 환우들이 하는 모임에 가입되어 있어서 그 모임에 참석하고 있는데요, 그 모임에서 사람들이 하는 이야기를 들어보면, 우리 사회를 너무나도 슬프게 하는 현실들이 있더라고요. 직장에서 뇌전증이라는 그 장애 하나만으로 소위 말하는 왕따를 당한다거나 뇌전증 때문에 함께 하기를 꺼리는 현실이 우리를 슬프게 합니다. 그러다 보니까 지금 뇌전증 장애인으로 등록된 환우들 보다는, 오히려 장애를 숨기고 그것을 겉으로 드러내지 않는 환우들이 너무나도 많아요. 어떻게 보면 그분들은 몸이 아픈 것이 아니라 마음이 아주 아픈 상태거든요. 저희가 뇌전증이라고 하면 너무도 꺼리는데, 저희가 한 번에 비장애인의 시선을 바꿀 수는 없는 일일 거예요. 하나씩, 그리고 조금씩 시선을 바꾸다 보면 저희 뇌전증도 고혈압이나 당뇨가 있으면 쉽게 이야기하는 것처럼, 저 또한 “나 뇌전증 장애가 있어.”라고 하면 “그래? 그럼 우리 조심하면 되지.” 이런 식으로 쉽게 (장애가 있다는 것을) 공유해나갈 수 있는 사회가 정말 아름다운 사회가 아닐까 생각합니다.

(블랙 바탕 + 자막) 뇌전증이 특별한 누군가가 아닌 누구나에게 올 수 있다고 생각하는 순간 뇌전증 장애인은 나와 관계없는 타인이 아닌 내가 돌봐야 할 이웃이 될 수 있다.