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또다른 장애등편
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서울시

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또다른 장애등편
소수라서, 혹은 우리가 잘 몰라서 관심을 갖지 못하는 장애들이 있다.
심장장애, 간장애, 호흡기장애, 장루·요루장애,신장장애, 언어장애, 안면장애,이들을 배려하고 돕기 위해 꼭 알아야 할 정보를 전한다.

서울시 장애인식개선 교육콘텐츠 : 우리가 몰랐던 이야기 여덟 번째 이야기 또다른 장애들
내부기관 장애 이야기 (스튜디오에서 이미지 재연) 사람들의 관심을 받지 못하는 장애인이 있습니다.
소수라서 혹은 잘 몰라서 관심의 사각지대에 놓인 장애인입니다.
신체 내부 기관의 기능에 상당한 손상이 있어 일상생활을 하는 데 어려움을 겪는 내부기관장애인 역시 소수장애인에 속합니다.

(인터뷰 / 현장전문가) - 황정희 / 내부장애인협회 이사장
int) 아무래도 내부장애인은 겉으로 봐서 알 수 없으므로 많은 분이 (내부장애인에게) 장애가 있는지조차도 모르는 것이 일반적입니다. 또한, 내적장애를 가지고 있는 사람들은 본인이 내부장애가 있다는 것을 알리지 않으려고 한다는 특성이 있습니다.

(심장 장애) 그중 심장기능에 장애를 가진 심장장애인이 있습니다.

(약물복용하는 심장장애인 생활모습) 심장장애인은 꾸준한 약물복용과 관리를 통해 건강을 유지할 수 있습니다.
음주와 흡연은 심장장애인의 심장을 악화시키는 가장 큰 문제요소입니다.

(술 권하는 장면 재연) 그러나 사회와 이웃의 무지로 인해 심장장애인은 건강에 위기를 맞을 수 있습니다.

(인터뷰 / 심장장애인) - 안복로 / 심장장애인
int) (술을 마시던 사람이) 안 마신다고 하니까 (주변에서 봤을 때) 사람은 멀쩡한데 술을 마시지 않으려고 하니 이상하게 보죠. 그래서 “나 이거 마시면 죽는다. 술은 독약이나 마찬가지다. 심장 수술한 사람이 술을 마시면 숨을 못 쉴 정도로 숨이 차다.”고 이야기해요. 심장수술한지 10년 넘으니까 (그냥 있어도) 숨이 차요.

(간장애) 간장애인은 간경변이나 간암 등에 의해 발생한 간장애가 지속되는 장애입니다.

(흡연 권하는 장면 재연) 간장애인 역시 심장장애인과 마찬가지로 주변에서 술이나 담배를 권해선 안 됩니다.

(늦은 시간 시계 장면) 또한 간장애인의 경우 평소 과로나 수면부족이 생기지 않도록 배려하는 것도 필요합니다.

(황달증상) 간장애인의 몸 상태에 따라 몸과 눈이 누렇게 되는 황달증상이 나타날 수도 있습니다.

(시선 교차 장면- 의아함과 편안함) 이때 이상하게 바라보기보다는 자연스럽게 대하는 배려가 필요합니다.

(기침하는 장면) 호흡기장애인은 폐나 기관지 등 호흡기관의 기능장애로 인해 일상생활에 어려움을 겪는 장애인을 말합니다.

(천천히 걷는 장면, 호흡음 내는 장면, 쉬게하는 장면) 호흡기장애인과 동행 할 때는 천천히 걷고, 계단보다는 오르막길을 이용하는 배려가 필요합니다.
호흡기 장애인이 숨 쉴 때 쌔액 쌔액 나는 호흡음이 난다면 괜찮은지 물어보고 힘들게 느낀다면 쉬도록 해야 합니다.

(향수, 스프레이 제품 장면) 향수나 스프레이 등 호흡기를 자극할 수 있는 제품을 사용하는 것도 호흡기 장애인과 만날 때는 금해야 합니다.

(화면전환) 가장 중요한 한 가지가 더 있습니다.
그것은 호흡기 장애인과 함께 있을 때는 절대 담배를 피어서는 안 된다는 것입니다.
(인터뷰 / 전문의) - 문지용 / 한양대 구리병원 호흡기내과 교수
int) 호흡기장애인이라는 것은 결국 기관지나 폐가 안 좋은 분들이고, 숨 쉬는 데 문제가 있는 분들이기 때문에 공기 변화에 대해 매우 민감하고, 공기가 나쁠 경우 상태가 더욱 나빠질 수 있습니다. 그러므로 주위에서 담배를 피우거나 나쁜 공기에 (호흡기장애인이) 노출되지 않도록 배려해주셔야 하고, 밖에서 이동할 때는 호흡기장애인이 조금만 움직여도 호흡곤란이 빨리 오기 때문에 잘 걸어가는지, 힘들지는 않은지, 좀 쉬었다 가면 괜찮은지를 계속 (호흡기장애인에게) 물어보고 확인하면서 움직이는 것이 좋겠습니다.

(장루·요루 장애인) 장루·요루 장애인은 질병이나 사고로 인해 대소변을 정상적으로 배출하는 것이 불가능할 때, 인공적인 시술을 통해 대소변을 배출하는 이들을 일컫는 말입니다.

(배고파하는 장면) 장루·요루 장애인은 외출 시 대소변이 넘치는 것을 우려해 밥을 굶기도 합니다.

(동료와 이웃) 장루 · 요루장애인과 지속해서 만나게 되는 동료나 이웃의 이해가 필요한 부분도 있습니다.

(인터뷰 / 전문의) - 윤정아 / 한양대 구리병원 외과 전문의
int) 장루나 요루에 장애가 있는 분들, 특히 장루장애 같은 경우 배변주머니를 차고 있는데, 냄새나 방귀 소리 같은 것들이 남에게 들리거나 피해를 주지 않을까에 대해 가장 걱정합니다. 그래서 혹시라도 비장애인들이 장루장애가 있는 분들을 가까이서 만나게 된다면 어느 정도의 소리나 냄새는 굉장히 자연스러운 현상이기 때문에 이해를 해주고, 넓은 마음으로 그 사람을 편안하게 배려하는 모습을 보일 필요가 있습니다.

(인포그래픽 / CG) 등록장애인의 수가 66, 551명으로 전체 등록장애인의 2.7%를 차지하는 신장장애인 신장장애인은 내부기관장애인 중 비교적 많은 부분을 차지합니다.

(혈액투석 장면) 인공적으로 혈액 속의 노폐물을 없애는 투석이 필요한 신장 장애인의 경우 투석 시간에 대한 배려가 절대적으로 필요합니다.

(투석받는 이미지) 또한 신장장애인이 눈치 보지 않고 편안하게 투석할 수 있도록 해야 합니다.
그러나 신장장애인을 정말 힘들게 만드는 것은 건강적 어려움보다 신장장애인에 대한 잘못된 차별과 편견입니다.

(장애인 인터뷰) - 임응순 / 신장장애
int) 지인이 주유소에 이야기를 해줘서 갔는데, (신장장애가 있다는 것에 대해) 숨길 필요는 없는 거고, 또 숨기고 일을 시작했다가 잘릴 수도 있다고 생각해서 (신장장애가 있다는) 이야기를 했죠. 월급은 70만 원 정도면 될 것 같다는 생각을 하고 일하러 왔다고 하니, 주유소 사장이 30만 원으로 하자고 하더라고요. 그 이야기를 듣는데, 제가 몸이 아프다고 하여 급여를 깎는 게 상당히 가슴 아팠습니다.

언어장애 이야기
(언어장애 클리닉) 언어장애는 발음장애, 말더듬증, 실어증 등 의사소통 시 어려움을 겪는 장애를 말합니다.

언어장애인을 위축시키는 우리 사회의 대표적인 편견이 있습니다.
“언어장애인은 지적 능력이 떨어질 것이다.”

(재연) 언어장애에 대한 이러한 편견은 느리고 부정확한 발음으로 인해 생기는 오해에 불과합니다.

(화면전환 독서하는 언어장애인) 그러나 언어장애 대부분은 지적 능력과 무관합니다.
그렇다면 언어장애인과 비장애인은 어떻게 가까워질 수 있을까요?

(sot / 재연) 언어장애인의 대화 속도는 비장애인만큼 빠르지 않습니다.
대화를 나눌 때는 눈을 바라보고 대화에 충분한 주의를 기울이는 자세가 필요합니다.

물론 대화보다 더 중요한 것은 그들이 특정유형의 장애인이 아니라 개개인으로 존중받아야 할 존재라는 점을 인식하는 것입니다.

(인터뷰 / 현장 전문가) - 박지윤 / 언어재활사
int) 언어장애의 원인에는 여러 가지가 있는데요, 선천적으로 뇌성마비와 같은 뇌병변장애, 청각기관의 손상으로 인해 청력 손상, 입천장이 갈라져서 태어나는 구개파열에 의해 언어장애가 올 수 있습니다. 또한, 후천적으로 발생하는 감염, 종양, 치매로 인해 또는 사고 후 충격으로 인해 말을 잃게 되는 실어증과 같은 이유로 언어장애가 올 수 있습니다. 그런데 많은 분이 언어장애라고 하면 단지 말을 못 하는 장애인이라고만 생각하고, 언어장애인들이 가지고 있는 개별적인 어려움에 대해서는 외면하는 부분이 있습니다. 장애인을 하나의 집단으로 보지 않고, 비장애인과 마찬가지로 독립적인 존재로 보았을 때, 그들을 보다 이해하고 배려할 수 있다고 생각합니다.

(당신에게 말하고 싶은 이야기)
노래 가사
나 일어난다
사랑하는 널 위해
못할 게 없어
난 다시 일어날 수
있을 거야
꿈을 향해 나는 도전한다
사랑하는 내 자신을 위해
또 한 번
하는 거야
나를 위해

(인터뷰 / 안면장애인) - 심보준 / 뮤지컬배우 겸 가수(안면장애)
int) 안면장애인으로서 살아갈 때 가장 힘든 것이 무엇이냐면 사람들의 시선인 것 같습니다. 저 같은 경우 대중교통을 이용하는 것이 굉장히 어려웠어요. 대중교통을 타면 사람들이 쳐다보니까요. 그런데 그것을 어느 정도 극복할 나이가 되니까 저를 쳐다보는 시선을 느끼는 제 가족들을 바라보는 게 점점 힘들어지더라고요. 지금의 제 아내도 저랑 다닐 때 저를 쳐다보는 시선을 통해 받은 상처들이 있고, 그런 것들이 가장 힘들었어요. 안면장애인에 관해 설명을 하자면, 보시는 것처럼 얼굴이 남들과 달라요. 어떻게 보면 혐오스러울 수도 있고, 징그러울 수 있다는 것 저도 인정해요. 저 역시도 또 다른 안면장애인을 봤을 때 놀라요. “나보다 더 심한 사람이 있네”, “저 사람은 어떻게 살아갈까?” 저 역시도 그런 생각을 해요. 그런데 같이 소통하고, 같이 어울리다 보니까 크게 어려운 것이 없었어요. 처음에 봤을 때만 어려움이 있지 그 사람과 대화를 나누고, 같이 생활을 했을 때 큰 불편함은 전혀 없었어요. 그만큼 사람들의 시선이 어려운 거죠. 제가 실용음악과를 나왔는데 그 때 당시 교수님께서 “너 이 과에 왜 왔어? 무대에 서기 어려울 거야. 차라리 작곡을 전공하는 게 어때? 보컬 대신. 좋은 곡을 만들어서 돈 벌어 생활해.”라고. 그런데 사실 저는 노래하는 게 엄청나게 좋았고, 안면장애인이라고 꿈을 포기하라는 법은 없잖아요. 하지만 항상 사람들이 꿈을 포기하라고 가르치더라고요. 그럴 때마다 저는 더 열심히 했죠. 학교에서도 포기하라는 꿈을 끝까지 이어나갔어요. 많은 사람이 저한테 장애를 극복해서 대단하다, 어떻게 그 모습으로 하루하루 열심히 살아갈 수 있냐는 이야기를 해요. 글쎄요. 지금 대학교를 다니는 청년들이나 취업을 준비하는 사람들, 혹은 직장 생활을 하고 있는 30대, 그 분들과 제가 크게 다를까요? 그 분들도 어려운 난관이 있을 때 극복해 나가는 거고, 열심히 하루하루 살아가는 거잖아요. 저도 똑같아요. 다만 한 가지 더 문제점이 있다는 것 외에 크게 다를 게 없어요. 근데 그 문제점은 저를 바라보는 시선만 달리 해주시면 해결될 문제예요. 많은 장애인을 바라볼 때, 특히 저 같은 안면장애인을 바라볼 때 “우리랑 뭔가 다를 뿐이야.”, “우리랑 똑같아.” 그 말도 틀린 말은 아닌데, 다른 것을 먼저 인정하기 보다는 저랑 뭐가 같은지를 먼저 찾아주셨으면 좋겠어요. 휠체어를 탔던, 눈앞이 보이지 않던, 귀가 들리지 않던, 저처럼 얼굴이 ‘독특하게’ 생겼든 간에 저랑 같은 점이 뭔지를 찾으면 편견이 더 빨리 없어질 것 같아요. “나랑 같아”, “나랑 무엇이 같아” 그런 것들을 찾는 마음을 가지셨으면 좋겠습니다.

(블랙 바탕 + 자막)
열려 있는 문도 기회지만,
닫힌 문을 여는 것도 기회다
‘닫힌 문’처럼 여겨지는 장애를
‘열린 문’으로 바꿀 수 있는 사회가
바로 장애인과 비장애인이 하나가 되는 사회다.